As mídias sociais há tempos deixaram de ser apenas um espaço de lazer. Hoje são verdadeiras ilhas em que grupos podem unir-se de acordo com interesses e objetivos comuns. Um desses objetivos é melhorar a qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com doenças crônicas ou graves, como câncer, epilepsia, alta miopia, aspirantes a cirurgia bariátrica ou operados. Esses espaços são criados para que as pessoas possam encontrar apoio em pessoas com histórias parecidas.

É o caso da fanpage Amigas do Peito, que reúne mulheres que estão em tratamento ou já passaram pelo câncer de mama, a fim de trocar histórias e criar uma rede de suporte mútuo, que conta até mesmo com encontros periódicos.

Há cinco anos, quando descobriu que o marido tinha atrofia dos múltiplos sistemas, uma doença rara, a aposentada Claudeth Ribeiro resolveu abrir uma página no Facebook, ?mais procurando informações do que fornecendo?. Ela lembra que, na época, se sabia pouco sobre a doença no Brasil, mas todos que tinham algum conteúdo compartilhavam no grupo.

Tecnologia conecta crianças com câncer à família e amigos

Hoje, com 480 curtidores, a página recebe muitos membros que tiveram um parente recém-diagnosticado. Claudeth diz que muitas vezes prefere responder as perguntas dos recém-chegados por e-mail ou por telefone, já que a doença é grave e leva à morte. Para ela, é preciso bastante cuidado na abordagem do assunto.

?O vínculo que se cria é assim: eu já passei e você vai passar, eu perdi o meu, você também vai perder. É uma doença que a gente sabe que vai perder para ela, não tem uma expectativa que tal remédio vai melhorar. Não vai. É uma doença que acaba com o sistema autônomo do corpo e a pessoa vai parar de andar, falar e respirar?, explica a aposentada.

“Queria agradecer à página. Antes, eu me sentia sozinho por ser o único com alta miopia, mas agora, com essa página, eu me sinto sozinho com um monte de gente”, brincou um dos integrantes da comunidade Alta Miopia, onde os membros indicam tipos de lentes que ficam mais finas e contam experiências cirúrgicas que tiveram.

A comunidade Cirurgia Bariátrica – Eu Fiz/Vou Fazer traz fotos de antes e depois, dramas de quem não conseguiu aprovação do plano de saúde para fazer o procedimento, dispositivos legais que podem ser usados para ter o procedimento autorizado e ainda indicações de receitas compatíveis com o pós-cirúrgico.

Para a psicóloga Bárbara Conte, doutora em psicologia pela Universidade Autônoma de Madri, grupos como esses funcionam como formas de enfrentar o desconhecido, a doença e, em última instância, a morte.

‘Festa da catapora’ e antivacinação: alternativa ou irresponsabilidade?

Ela alerta para o fato de, algumas vezes, ocorrer de as pessoas se esconderem do mundo real nesses grupos. ?Ao invés de conviver, falar, se enfrentar com o sofrimento, elas se encapsulam no grupo e ficam mais sozinhas. A chamada vida real é um espaço que nos coloca diante da frustração. O mundo virtual, às vezes, é uma tentativa de não se ver frustrado e, portanto, privado. Pode ser um escape, assim como pode ser uma forma de se fortalecer diante do difícil momento que é uma doença?.

Para a paciente oncológica M.R. (não quis identificar-se) não é o que acontece. ?Só nós sabemos pelo que passamos. Nossas famílias nem sempre compreendem completamente a nossa batalha, é reconfortante encontrar alguém que passa pelas mesmas situações, pois só quem passa por isso sabe como é realmente?, diz.

O grupo Direito de Viver ? A Saga dos Pacientes com Mieloma Múltiplo,luta para garantir o direito à vida por meio da página do Facebook, Pacientes de Mieloma Múltiplo. Além de levar informação, as ferramentas digitais têm como objetivo primordial promover ações imediatas, como abaixo-assinados e programação de manifestações em Brasília que resultem na conquista de tratamentos eficazes e dignos para todos.

A primeira rede social brasileira totalmente voltada ao intercâmbio de informações entre pacientes com câncer e seus familiares foi a Meu Oncoguia. De acordo com a Dra Luciana Holtz, psico-oncologista, especialista em Bioética, presidente do Instituto Oncoguia e idealizadora da rede social, o Meu Oncoguia surgiu para atender um pedido constante dos visitantes do portal, um espaço onde pacientes e familiares pudessem compartilhar suas histórias, suas experiências, reações e sentimentos frente à doença.

A campanha Carequinhas, do GRAAC, ‘raspou’ a cabeça de diversos personagens infantis para dar suporte às crianças que fazem tratamento quimioterápico. A ação oferece diversos avatares dos personagens para que os usuários de redes sociais usem como fotos do perfil como forma de apoiar a campanha. Veja o vídeo: