Apenas uma pequena parcela desse grande número sabe que os pacientes portadores destes males têm direitos especiais, como acesso ao tratamento, auxílio-doença e isenção de determinados impostos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como doenças raras aquelas que atingem 65 em cada 100 mil habitantes.
Devido à falta de especialização médica, o diagnóstico destas doenças é, muitas vezes, tardio; o tratamento tem custo elevado e não consta na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Contudo, isso não impede o paciente de receber os medicamentos sem custos, conforme orienta a advogada Claudia Nakano, especialista em direitos da saúde: ?O paciente pode recorrer ao Poder Judiciário em face do SUS ou do plano de saúde e requerer uma medida antecipatória garantindo o seu tratamento. As medidas antecipatórias são julgadas em menos de uma semana. Com o deferimento da tutela antecipatória, o plano de saúde ou o SUS são obrigados a fornecer o medicamento rapidamente, sob pena de multa?.
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A advogada lista os demais direitos garantidos aos pacientes portadores de doenças raras:
? Saque do FGTS, PIS/PASEP;
? Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças);
? Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo automotor adaptado, caso a doença impeça o paciente de dirigir um veículo comum;
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? Quitação da casa própria;
? Acesso a Previdência Privada;
? Auxílio-doença;
? Aposentadoria por invalidez;
? TFD ? tratamento fora de domicílio, quando necessário.
Se o paciente se sentir lesado ao buscar esses direitos, deve recorrer a Justiça para fazê-los valer.
Fonte: Consumidor Moderno.
